Zbiórka na leczenie małej Poli Matuszak z Podkarpacia
PODKARPACKIE.
Maleńka Pola kontra SMA❗️Trwa wyścig z czasem o terapię genową!
Terapia genowa, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Zakończenie: 31 Października 2022
Najnowsza aktualizacja
Pola jest w coraz gorszym stanie❗️Możemy nie zdążyć z terapią genową... Ratunku!
Tak bardzo się boimy... Pół roku – tyle trwa nasza zbiórka. A nie mamy nawet połowy zebranej kwoty, by opłacić terapię genową... Każdego dnia kilkanaście, a może nawet kilkaset razy sprawdzamy pasek zbiórki Poluni. Za każdym razem uświadamiamy sobie, jak daleko jeszcze do końca.
Czy Pola doczeka podania terapii genowej? Tak bardzo boimy się, że nie...
Rośnie, jest coraz ciężka. Do wagi granicznej – 13,5 kg – brakuje coraz mniej. A potem szansa przepadnie na zawsze!
Błagamy wszystkich z całego serca o każdą możliwą pomoc. Najbardziej o udostępnianie zbiórki, by jak najwięcej osób się dowiedziało o Poli. Wtedy może zechcą wpłacić, dołączyć do walki o naszą córeczkę...
Byliśmy na kolejnym podaniu leku refundowanego, który przyjmuje Pola. To pierwszy raz po 4-miesięcznej przerwie. Przeżyła to bardzo źle… A przecież to czeka ją co 4 miesiące do końca życia! Jeśli nie zdołamy zebrać na najdroższy lek świata…
Problemy zaczęły się od samego pobrania krwi. Ciężko było pielęgniarkom wbić się w żyłkę – skończyło się po kilkunastu próbach, by ostatecznie wbić się do główki. Dla Poli to była olbrzymia trauma…
Nasz każdy dzień to walka – rehabilitacja, by utrzymać Polę w jak najlepszym stanie do czasu podania terapii genowej. 5 razy w tygodniu po kilka godzin, nie możemy dopuścić do żadnych przerw! Córeczka ma skłonność do przykurczy… Niestety, większy wysiłek sprawia, że Pola nie ma siły oddychać. Musimy coraz częściej podpinać ją do respiratora…
Choć córeczka ma już 10 miesięcy, jej dieta to stale papki i płynny pokarm. Ostatnio znów spróbowaliśmy rozszerzyć dietę, ale skończyło się zadławieniem… Mięśnie przełykania są za słabe. Znów paraliżujący strach, którego nie życzymy żadnemu rodzicowi…
Walczymy o każdy postęp, ale jest ciężko. Bardzo ciężko… Każde zabiegi, ćwiczenia, rehabilitacje, podania refundowanego leku to katorga, droga przez mękę… Gdybyśmy tylko wiedzieli, że się uda z terapię genową, że zdążymy, chyba to wszystko łatwiej byłoby nam znieść…
Dlatego błagamy o pomoc, o ratunek dla Poli! Musimy wierzyć, że zdążymy… Innej nadziei nie będzie.
Opis zbiórki
Nasza córeczka ma SMA – choć wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, nadal ciężko nam w to uwierzyć. Pola urodziła się 5 stycznia w podkarpackim szpitalu. Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później… Gdyby były już wtedy, o chorobie córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie… Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie…
Zaczynamy walkę o terapię genową, by zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni!
Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała…
Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła!
Szukaliśmy kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Zaczęłam tracić grunt pod stopami. Czułam, że coś jest nie tak, że najgorsze przed nami…
Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy – podejrzenie SMA. A kilka dni temu (11 kwietnia) przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami…
Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…
Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli.
Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…
Kamila i Marcin, rodzice Poli
